Faire face à la maladie de Lyme – Prohealth

Par Erica Verrillo *

Faire face à une maladie chronique représente un défi énorme. Un patient souffrant de diabète, de cancer, de sclérose en plaques, d'allergies, d'hypertension artérielle ou de tout autre problème qui ne résoud pas tout seul doit faire des ajustements. Certaines maladies nécessitent des aménagements constants, alors que d'autres peuvent nécessiter moins de changements. Par exemple, pour les personnes souffrant d'hypertension artérielle, des médicaments et une modification des habitudes quotidiennes peuvent être les seuls ajustements que le patient doit effectuer. La maladie de Lyme, malheureusement, ne rentre pas dans cette catégorie. Les patients atteints de la maladie de Lyme chronique doivent apporter de profonds changements dans tous les aspects de leur vie.

La clé pour faire face à une maladie chronique consiste d'abord à reconnaître la maladie, puis à s'adapter à ses limites. Reconnaître la maladie doit être la première étape. Si vous ne pouvez pas accepter que vous soyez malade, il sera impossible de procéder aux ajustements pratiques nécessaires.

L'acceptation d'une maladie de longue durée signifie que votre nouvelle vie sera très différente de votre vie antérieure, ce qui est une pensée effrayante pour la plupart des individus. Dans cette nouvelle réalité, toutes les règles sont différentes. Heureusement, vous pouvez bénéficier de la sagesse et de l'expérience de nombreux patients qui vous ont précédé. Ce sont quelques-unes des techniques d'adaptation réussies que les patients ont développées.

Minimiser le stress physique

Lorsque vous avez une maladie de Lyme chronique, votre corps n’est plus le même refuge que celui qu’il était. La tension physique, qui peut consister en une activité physique modérée, voire légère, peut provoquer une réaction en chaîne qui peut vous rendre malade pendant plusieurs jours. Si vous avez des douleurs articulaires et / ou musculaires et que vous n'êtes pas gravement malade, évitez les exercices d'aérobic et limitez-vous à l'étirement, à la marche et à la nage douce jusqu'à ce que vous soyez bien sur le chemin de la guérison.

La première étape pour réduire le stress physique consiste à l'éviter.

  • Évitez les températures extrêmes – de nombreuses personnes atteintes de la maladie de Lyme constatent une aggravation de leurs symptômes par temps chaud. Cela peut être dû au fait que la chaleur accélère le métabolisme. Si vous souffrez déjà des effets d'un système immunitaire régulé à la hausse, la chaleur ne fera que vous aggraver. D'autres personnes remarquent l'inverse, à savoir qu'elles se sentent plus mal en hiver. Le froid oblige votre thyroïde à travailler plus fort pour maintenir ses fonctions corporelles normales. Si le système endocrinien a été affecté par la maladie de Lyme, le temps froid contribuera à la fatigue, au ralentissement de la fonction cognitive et à d’autres signes de ralentissement du métabolisme. Essayez de limiter votre exposition aux températures chaudes et froides.
  • Maintenez un horaire de repas régulier – votre système digestif se prépare à préparer ce que vous mangez bien avant les repas. En vous conformant à une routine, vous maximiserez la capacité de votre corps à digérer les aliments. Une bonne nutrition est essentielle au rétablissement de toute maladie. (Voir la section sur l'alimentation pour des conseils adaptés aux patients atteints de la maladie de Lyme.)
  • Maintenir un horaire de sommeil régulier – le maintien d'un horaire de sommeil est problématique pour les personnes souffrant d'insomnie, en particulier pour les personnes ayant des difficultés à s'endormir. Vous pouvez éteindre les lumières à 21 heures, mais le sommeil ne peut pas venir avant des heures. Cela vous aidera si vous ne faites rien de stimulant pendant plusieurs heures avant de vous coucher. Évitez la télévision et ne regardez pas les écrans deux heures avant de vous coucher. (Les fluctuations de la lumière sont stimulantes.) Évitez les conversations téléphoniques en fin de soirée. Rendre votre routine de sommeil agréable – écouter de la musique relaxante, ou lire un roman léger et divertissant – enverra un signal à votre corps qu'il est temps de se détendre.

Ce n’est pas particulièrement important de savoir quand ou comment vous effectuez vos routines. L’idée est de développer un schéma régulier et prévisible qui aide à structurer votre journée et minimise le besoin de votre corps de s’adapter au changement.

Minimiser le stress psychologique et émotionnel

Le stress exacerbe toutes les maladies. La raison pour laquelle le stress a des effets aussi profonds est que ses mécanismes sont complexes, diffus et concernent presque tous les systèmes du corps. Le stress affecte le système vasculaire, le système digestif, le système endocrinien, le système nerveux central et la plupart des processus métaboliques. Elle affecte également le système immunitaire de manières parfois subtiles et contradictoires, mais qui ont néanmoins de profondes conséquences.

Une personne qui doit supporter le stress constant d'un travail exigeant ou d'une vie sociale active alors qu'elle est malade de la maladie de Lyme peut avoir du mal à se rétablir. Cela n'empêche pas les gens de «continuer», ou du moins d'essayer, même malades. Abandonner les obligations, les responsabilités et les activités qui ont fourni le cadre d’une vie productive est une pilule amère à avaler. Mais ceux qui sont malades n’ont pas le choix; Les spirochètes s’adaptent rarement au style de vie antérieur d’un patient.

Les nombreuses conséquences négatives des situations stressantes font de la gestion du stress l’une des techniques d’adaptation les plus importantes pour un patient souffrant de maladie chronique. Le stress, malheureusement, est un fait inévitable. Qu'il s'agisse de perdre un emploi ou un être cher, d'emménager dans une nouvelle maison, d'être blessé, d'avoir un bébé ou de tomber malade, tout le monde ressent du stress au cours de sa vie. Il est difficile de planifier de tels événements de la vie, encore moins de les éviter. Cependant, de nombreuses autres situations stressantes sont prévisibles et peuvent être contrôlées efficacement. Deux stratégies importantes de réduction du stress impliquent l’évitement et la réduction. Les patients très malades doivent éviter autant que possible le stress; ceux qui sont modérément à légèrement atteints et qui ne peuvent pas échapper au stress en raison de leurs obligations professionnelles ou familiales, doivent se concentrer sur les méthodes permettant de réduire les effets du stress.

Fixer les priorités. Vous avez peut-être fait tout ce qui était nécessaire avant de tomber malade. Maintenant, vous devrez définir des priorités. Quelles choses doivent absolument être faites? Ce sont les choses auxquelles vous devriez penser. Votre première priorité, bien sûr, va bien. Tout le reste prend la deuxième place.

Dis juste non. Lorsque des personnes vous appellent par téléphone pour participer à des sondages, organiser des fêtes de quartier, contribuer à des collectes de vêtements, faire un don à des causes louables, vous abonner à des journaux ou à tout ce qui contribue à augmenter votre charge de travail, vous devez leur faire savoir que vous n'êtes pas disponible. . Vous pouvez refuser poliment. Si c'est quelque chose d'important, dites-leur que vous participerez quand vous vous sentirez mieux. S'il s'agit d'un télévendeur appelant, demandez que votre nom soit supprimé de leur liste d'appels. (Vous devrez peut-être vous répéter plusieurs fois, mais, conformément à la loi, ils doivent s'y conformer.) Même si cela peut être difficile, il peut également être judicieux de cesser de prendre des appels de connaissances ennuyeuses ou exigeantes. La même chose vaut pour les emails.

Établir des limites. Assurez-vous que les amis proches et les membres de la famille savent quand ne pas vous déranger (sieste ou repos). Ils devraient également être informés de ce que vous pouvez et ne pouvez pas faire. Il est parfois difficile pour les personnes qui dépendaient de vous de réaliser que vous avez maintenant des limites. La vie sera plus facile pour vous, et pour eux, si vous leur faites savoir que vous ne pouvez pas soulever ou transporter de gros meubles, aller danser, ou faire autre chose que vous avez fait auparavant, mais que vous ne pouvez pas faire maintenant. Être clair; fixer des règles. Vous pouvez définir ces règles sans trop de frictions en invitant des personnes à vous aider dans votre convalescence. En ne téléphonant pas après 19 heures (pour permettre à votre corps de se préparer à dormir), en ne vous demandant pas de faire un travail pénible, etc., vos amis peuvent vous aider à obtenir le repos nécessaire.

Vous n'êtes pas obligé de finir ce que vous commencez. Vous avez probablement participé à plusieurs projets lorsque vous êtes tombé malade. Laissez-les aller. Dites-vous que le monde devra simplement vous attendre (croyez-le ou non). Vous pouvez décider si ces projets méritent d'être terminés lorsque vous avez récupéré. Pendant ce temps, demandez à quelqu'un de faire votre travail et de le ranger.

Remettre à plus tard. La plupart des tâches peuvent être retardées si vous êtes mieux équipé pour les gérer. Si vous ne pouvez pas attendre, ne faites que la tâche la plus importante.

Demander de l'aide. Pour les personnes autonomes, demander de l’aide est un aveu de faiblesse. Cependant, ce n'est pas le moment de faire des bravades. Demandez à vos amis et à votre famille de vous aider. Donnez-leur autant de tâches que possible. Les amis peuvent prendre rendez-vous pour vous, puis vous conduire où vous voulez, payer vos factures (il vous suffit de signer les chèques ou, mieux encore, de régler votre paiement en ligne), de nettoyer votre maison, de faire votre lit, de prendre soin de votre enfants, cuisinez, repoussez les télévendeurs et effectuez les nombreuses tâches quotidiennes qui peuvent vous épuiser. Si des amis ne sont pas disponibles, de nombreuses églises ont des volontaires dont la mission est d'aider à rester enfermés. Ne faites que ce que vous pouvez réellement faire, pas ce que vous pensez pouvoir faire.

Écran des appels téléphoniques. Les répondeurs et les services ont été inventés pour enregistrer des messages lorsque vous êtes absent. Pour les personnes atteintes de la maladie de Lyme chronique, ils sont plus utiles pour enregistrer des messages lorsque vous êtes en ligne. Si l'appel est important, vous pouvez prendre le téléphone. Sinon, vous en parlerez plus tard. (Être disponible 24h / 24 ne sert à rien.) Cela permet également de réduire le volume de votre sonnerie sur votre téléphone à la maison. (Vous voudrez peut-être l'éteindre complètement dans votre chambre.)

Soyez sélectif sur les programmes de télévision. La télévision peut nuire à votre santé ou au ciel, selon votre utilisation. Des émissions de nouvelles stressantes, des séries sur les tueurs en série, des thrillers sous tension, des publicités frénétiques, ainsi que le rythme général rapide et le scintillement constant peuvent créer beaucoup de tension chez toute personne malade. En général, il peut être plus avantageux de regarder des DVD; comédies lumineuses, mystères, programmes sur la nature, vieux films, tout ce qui peut distraire votre esprit sans le taxer.

Vous n'êtes pas obligé de vous défendre. Gardez à l’esprit que lorsque les gens demandent: «Ne faites-vous pas encore mieux?», Ce n’est pas un acte d’accusation. Les gens disent tout le temps des bêtises sans faire de mal. Pour épargner vos sentiments et les leurs, limitez au minimum vos conversations sur votre maladie, en les réservant à ceux qui se soucient vraiment de vous et comprennent ce que vous vivez.

Réduire les séquelles du stress

De nombreuses situations stressantes ne peuvent être évitées, telles que le décès d'un membre de la famille, la perte d'un emploi ou d'un conjoint et les accidents. Cependant, même des stress relativement mineurs, tels qu'une visite familiale inévitable ou un rendez-vous médical, garantissent des symptômes chez les personnes malades. S'il est tout simplement impossible d'éviter la situation, apprendre à gérer les effets en cascade d'une réaction de stress aidera à stabiliser votre système avant que des conséquences à long terme ne se manifestent.

Si vous êtes légèrement malade, marchez. Une des meilleures façons de débarrasser le corps de l'excès d'adrénaline est de marcher. Si vous êtes gravement malade et que vous ne pouvez pas marcher, une respiration profonde aidera à calmer le système nerveux sympathique.

Pratiquez des exercices de réduction du stress. Les exercices de réduction du stress sont inestimables pour réduire la quantité de stress que vous ressentez, calmer les réactions surrénaliennes, gagner en perspective et vous accorder une pause des pressions et des exigences. La méditation, l'hypnose, le biofeedback, la respiration profonde, les cassettes de relaxation et le yoga sont d'excellents moyens de réduire le stress. Rappelez-vous, la connexion corps-esprit va dans les deux sens. Lorsque le corps commence à produire des hormones produisant de l'anxiété, l'esprit peut limiter l'étendue de son excitation. De nombreux patients atteints de la maladie de Lyme ont observé que, même pendant une maladie grave et des rechutes, les techniques de réduction du stress étaient utiles pour maintenir un sentiment de calme.

Prendre un bain. L'eau chaude aide à chélater les hormones du stress du corps. (Assurez-vous que l’eau n’est pas trop chaude.) Vous pouvez ajouter des huiles essentielles relaxantes, telles que la lavande, pour aider à apaiser votre corps.

Prendre une pause. La première chose à retenir lorsqu’on est confronté à une situation stressante est que la tendance naturelle est de se montrer à la hauteur. Essayez de ne pas céder entièrement à l'impulsion et de planifier le temps de repos. Allongez-vous chaque fois que vous en avez l'occasion et essayez d'oublier des situations qui peuvent facilement devenir envahissantes. Il est également utile de réduire la stimulation: éteignez la télévision ou la radio, demandez à vos enfants de jouer à l'extérieur, éteignez la lumière et débranchez le téléphone.

Trouvez des distractions. La distraction mentale est importante et doit être poursuivie lorsque les demandes extérieures deviennent accablantes. Romans policiers, romans policiers, feuilletons, tricot, regarder les poissons nager dans un aquarium… bref, tout ce qui met l'accent sur quelque chose qui ne nécessite aucun effort contribue à désactiver le stress.

Exprimez-vous. Une façon éprouvée de gérer des situations stressantes est de partager vos pensées et vos sentiments avec une personne qui comprend parfaitement à quel point il est difficile de gérer ses obligations tout en faisant face à une maladie chronique. Une oreille attentive peut aider à soulager une partie du remaniement mental sans fin qui accompagne la prise de décision sous stress. Si une autre personne n'est pas disponible, la tenue d'un journal et / ou la rédaction d'un blog peuvent être des formes précieuses d'expression de soi.

Trouver du support

Les groupes de soutien peuvent être de véritables bouées de sauvetage pour les personnes aux prises avec une maladie longue et difficile. Rien ne prouve mieux ce que vous ressentez et ce que vous avez vécu que de l'entendre exprimer par quelqu'un d'autre. Le partage d'expériences de traitement et de stratégies d'adaptation réussies, ainsi que de frustrations, peut être l'une des choses les plus utiles que vous puissiez faire. (Veuillez consulter notre base de données de groupes de soutien.)

Si vous êtes confiné à la maison et que personne n’est à proximité, Internet peut vous donner accès au monde. Les forums en ligne et les groupes de soutien vous donnent accès à des personnes de partout dans le monde, vous offrant ainsi une richesse d'expérience sur laquelle vous pouvez compter.

Voici quelques forums sur la maladie de Lyme bien trafiqués:

* Erica Verrillo est l’éditeur expert de ProHealth pour les bulletins ME / CFS HealthWatch et Natural Wellness. Elle est l'auteur de Syndrome de fatigue chronique: Guide de traitement, 2e édition, disponible en livre électronique sur Amazon., Barnes & Noble, Kobo and Payhip (fichier PDF). Sa site Internet,CFSTreatmentGuide.com, fournit des ressources pratiques pour les patients atteints d'EM / SFC. Elle écrit également un blog, Onward Through the Fog, avec des nouvelles et des informations actualisées sur la maladie, ainsi que le texte intégral du SFC: Un guide de traitement, 1re édition (disponible en traduction).

Lectures complémentaires

Fatigué de la maladie de Lyme est un site Web formidable pour obtenir des réponses à toutes vos questions sur la maladie de Lyme. Le site propose des articles de qualité sur l’impact psychologique de la maladie de Lyme et sur la gestion de la perte, de l’impatience et de la dissociation.

TOUCHÉ PAR LYME: La déduction totale pour la maladie de Lyme

Chrousos, George P, et Gold, Philip W. «Les concepts du stress et des troubles du système de stress.» Journal de l'American Medical Association 267: 1244-1252, 1992.

Renew – Stress sur le cerveau

Faire face à la maladie de Lyme: Un guide pratique sur le diagnostic et le traitement par Denise Lang


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