le syndrome de la «main froide» qui touche un sur cinq d'entre nous

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  • Pour beaucoup d'entre nous, le froid n'est qu'une simple irritation, mais pour les personnes atteintes de la maladie de Raynaud, le froid signifie quelque chose de beaucoup plus grave.

    Dans les profondeurs de l'hiver, nous souffrons tous du temps extrême. Et souvent, nous ressentirons le froid glacial le plus profondément à nos extrémités – nos doigts, nos orteils et nos visages – en fait, à peu près tout ce qui n'est pas enroulé en plusieurs couches.

    Mais pour une personne sur cinq de la population britannique, la douleur d'une journée froide et glaciale est bien pire, en raison d'un syndrome peu discuté appelé maladie de Raynaud (prononcé: Ray-nose).

    Le phénomène primaire de Raynaud est une condition relativement courante, affectant jusqu'à 10 millions de personnes au Royaume-Uni, selon le NHS. C’est un sur cinq d’entre nous, déclare l’association caritative Scleroderma et Raynaud’s UK.

    Qu'est-ce que la maladie de Raynaud?

    La condition affecte votre circulation et peut empêcher le sang de votre corps de couler vers vos extrémités, par exemple le bout des doigts et vos orteils / pieds.

    Les personnes atteintes du syndrome de Raynaud sont particulièrement sensibles aux changements de température, et ces changements peuvent provoquer une décoloration extrême des doigts et des pieds.

    Le Dr Fatima Salaiman, chef de la recherche et des services à Scleroderma et Raynaud au Royaume-Uni, a déclaré: "Les personnes atteintes de Raynaud primaire peuvent voir leurs doigts et leurs orteils devenir blancs, puis bleus, puis rouges dans le cadre d'une réaction au changement de température."

    Alors, qu'est-ce qui cause exactement Raynaud? Il s'avère que ce n'est pas seulement le froid. Le Dr Fatima a déclaré: "Nous ne comprenons toujours pas les causes de Raynaud, mais nous savons que des facteurs liés au mode de vie tels que le tabagisme et le stress peuvent exacerber les symptômes."

    Scientifiquement, cela est dû à des perturbations dans la façon dont le système nerveux contrôle les vaisseaux sanguins – mais exactement ce qui se cache derrière une telle perturbation n'a pas encore été déterminé. Cependant, il existe des preuves que le syndrome de Raynaud pourrait être une maladie héréditaire, avec des cas de maladie observés dans les familles.

    Qui est touché par la maladie de Raynaud?

    Selon SRUK, plus de femmes que d’hommes souffrent de la maladie de Raynaud, «certaines estimations suggérant que jusqu’à quatre fois plus de femmes que d’hommes sont touchées».

    Crédits: Getty

    Et même si elle peut généralement être considérée davantage comme une «maladie hivernale», en raison de ses associations avec le froid, elle affecte en fait les personnes atteintes toute l'année. En fait, les personnes atteintes de Raynaud peuvent être déclenchées par quelque chose d'aussi simple que d'acheter leur boutique hebdomadaire. Selon le Dr Fatima, "ce n'est pas seulement le temps froid qui provoque les attaques".

    Elle a poursuivi: «D'autres expositions au froid peuvent déclencher des symptômes. Cela peut être quelque chose de simple comme marcher dans une allée froide dans un supermarché ou mettre la main dans votre congélateur. »

    Pour Lisa, âgée de 26 ans, son Raynaud a fait son apparition il y a plus de deux ans, après avoir remarqué ses symptômes en conduisant dans le froid. Elle a expliqué: «Tenir mes mains sur le volant dans le froid, avant que la température de la voiture n'augmente, c'était quand cela arriverait et comment je l'avais remarqué pour la première fois.

    "Maintenant, cela se déclenche principalement lorsque j'ai froid, mais très occasionnellement, il peut éclater si je me sens très stressé ou anxieux."

    Symptômes de la maladie de Raynaud

    Les symptômes de la maladie de Raynaud peuvent être relativement simples, et vous ne ressentirez généralement aucun symptôme en dehors du site de la zone affectée.

    Les symptômes de Raynaud peuvent inclure:

    • Doigts et orteils froids
    • Changements de couleur dans la peau en réponse aux changements de température ou de stress
    • La couleur change dans la zone affectée du blanc au bleu / violet puis au rouge
    • Engourdissement, picotements ou douleur dans la zone touchée
    • Douleur piquante ou lancinante lors du réchauffement ou soulagement du stress

    Crédits: Getty Images

    Lisa a expliqué que pour elle, la maladie de Raynaud donne l'impression que toute la «vie» a disparu de ses mains ou de ses pieds.

    Elle a dit à GoodtoKnow: «La sensation est très inconfortable et étrange – c'est une sensation d'engourdissement, mais pas du tout comme lorsque vous vous allongez sur un membre et ça devient engourdi – c'est plus comme si votre main / nourriture devient presque caoutchouteuse. La zone devient blanche comme de la craie et elle perd une sensation appropriée. C'est difficile à décrire à quelqu'un qui ne l'a pas vécu. C'est comme si la vie avait temporairement disparu de la zone affectée et que vous deviez la ramener. »

    Combien de temps dure une poussée de Raynaud?

    Pour les personnes atteintes, une poussée de Raynaud peut durer des minutes ou des heures, les laissant dans une gêne débilitante. "Pour moi, il faut entre 10 et 20 minutes pour revenir à la normale, mais parfois c'est plus long si je ne peux pas chauffer la zone." Lisa a partagé.

    "Heureusement, je ne ressens pas encore de douleur, mais cela semble progresser chaque année, donc je crains que cela ne se reproduise à l'avenir."

    En plus du phénomène de Raynaud primaire – ou syndrome du doigt blanc, comme il est parfois surnommé – il y a aussi le syndrome de Raynaud secondaire, qui est en fait une version plus rare et plus grave de la maladie, affectant environ 300000 personnes au Royaume-Uni.

    Le Dr Fatima a déclaré: «Les personnes qui ont un Raynaud secondaire subiront des versions sévères de ces attaques et développeront souvent aussi des ulcères numériques ou des plaies ouvertes au bout des doigts. Ils sont plus susceptibles d'avoir les symptômes de Raynaud tout au long de l'année, plutôt que seulement par temps froid. "

    Et bien qu'il y ait rarement des risques pour la santé avec le Raynaud primaire, le secondaire peut en présenter de gros.

    "Les personnes qui ont reçu un diagnostic de Raynaud secondaire sont à risque de développer une maladie auto-immune sous-jacente comme le lupus, la polyarthrite rhumatoïde ou la sclérodermie systémique." Le Dr Fatima a poursuivi.

    Prévention et traitement de la maladie de Raynaud

    Pour le moment, il n’existe pas de «remède» en tant que tel pour la maladie de Raynaud. Le Dr Fatima a cependant rassuré que «la condition peut être gérée par des interventions pratiques et n'affecte généralement pas la qualité de vie d'une personne».

    Essentiellement, il peut être efficacement contrôlé si quelques conseils pratiques peuvent être incorporés dans la vie quotidienne, bien qu'il soit peu probable de prévenir complètement les poussées.

    La clé est de rester au chaud dans des températures fluctuantes, donc SRUK recommande de porter des gants épais et beaucoup de couches de choses par temps froid, ainsi que d'intégrer des exercices doux dans votre horaire afin de stimuler votre circulation.

    La nuit, ils conseillent d'utiliser une bouillotte ou une couverture électrique pour vous aider à vous adapter à la température plus froide du lit. Des vêtements de nuit en flanelle, un bonnet de nuit, des chaussettes de lit et des gants peuvent également aider les personnes souffrant de Raynaud la nuit, lorsque les températures chutent particulièrement.

    Et, si vous vous trouvez assis dans un bureau climatisé pour le travail, ils vous conseillent de porter un foulard pour empêcher l'air froid de circuler dans votre cou et de déclencher votre Raynaud.

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    Crédits: Getty

    On pense également que le stress aggrave la maladie de Raynaud, donc SRUK déclare que les pratiques de soulagement du stress telles que la pleine conscience peuvent être utiles pour gérer la maladie. Le Dr Fatima a également déclaré: «Si vous êtes un fumeur, SRUK vous recommande également fortement de demander de l'aide pour arrêter de fumer via votre médecin généraliste ou le site Web du NHS par exemple.»

    Cependant, si vous vous trouvez avec des symptômes secondaires de Raynaud ou plus graves, le Dr Fatima a expliqué qu'il existe des traitements sur ordonnance disponibles, comme la nifédipine. Selon le NHS, cela fonctionne pour abaisser votre tension artérielle, pour faciliter le pompage du sang dans votre corps. Cependant, il peut entraîner des effets secondaires, tels que des maux de tête et de la constipation, et n'est disponible que sur ordonnance de votre médecin.

    Et, il est important de noter que la nifédipine peut ne pas convenir aux personnes qui essaient de tomber enceintes, aux femmes enceintes ou qui allaitent, aux personnes atteintes d'une maladie du foie ou du diabète, ou aux personnes ayant des problèmes cardiaques.

    Lisa a révélé que la prise de mesures de précaution pendant les voyages et au travail aide à atténuer ses symptômes.

    «Pour essayer de prévenir les poussées, j'ai un appareil de chauffage au travail et j'essaie de limiter mon exposition au froid, notamment en portant des pantoufles dans la maison et des gants lorsque je suis dans la voiture. Mais à part ça, je n'ai pas encore trouvé quoi que ce soit qui fonctionne une fois qu'il a commencé à s'embraser. "

    Si vous cherchez des moyens de soulager votre syndrome de Raynaud, consultez votre médecin traitant qui pourra peut-être vous aider et vous conseiller davantage.

    Est-ce que vous pouvez allaiter si vous développez Raynaud?

    Les femmes qui ont Raynaud dans les doigts et les orteils peuvent développer «Raynaud du mamelon» quand elles tombent enceintes – ou, quand elles commencent à allaiter. Le Dr Fatima explique que s'il est tout à fait sûr d'allaiter votre enfant si vous avez la maladie de Raynaud, cela peut s'avérer délicat – mais pas impossible.

    Le Dr Fatima a déclaré: «Les mères qui allaitent peuvent éprouver des difficultés à allaiter si leur Raynaud n'est pas diagnostiquée, mais suivre les conseils pratiques ci-dessus pour se tenir au chaud et réduire le stress peut aider à atténuer ces problèmes.»

    Il peut devenir difficile, par exemple, d'exposer votre sein afin de nourrir votre enfant. Mais, c'est faisable si vous faites de votre mieux pour soigner la condition. Le traitement doit être traité avec la poitrine de la même manière que pour les doigts et les orteils – garder au chaud, éviter l'exposition au froid et réduire le stress.

    Raynaud chez les enfants

    Bien sûr, cela n'affectera pas seulement les adultes, Raynaud étant particulièrement fréquent chez les adolescents, bien que rare chez les bébés et les jeunes enfants.

    SRUK conseille bon nombre des mêmes conseils pour gérer Raynaud chez les enfants, mais a également partagé quelques conseils spécifiques aux enfants. Sur leur site Web, ils expliquent que les parents doivent être prudents lorsqu'ils baignent un jeune enfant atteint de la maladie, déclarant qu '«ils sont plus sensibles aux températures chaudes».

    Ils ont poursuivi: «Il est préférable de remplir un bain d'eau tiède et de le remplir d'eau plus chaude à mesure que leur corps s'y adapte.»

    Des précautions doivent également être prises à l'école, SRUK conseillant aux parents d'informer l'école dès que possible et d'expliquer que des allocations spéciales doivent être accordées pendant l'EP ou toute activité de plein air.

    Pour plus d'informations sur Raynaud, visitez sruk.co.uk ou le site Web du NHS.

    Vous pouvez également contacter la ligne d'assistance de SRUK au 0800 311 2756.